Há perguntas que parecem simples até ao dia em que temos de lhes responder.
“Quando é que vem a minha mãe?”
“Quero ir para casa.”
“Porque é que o meu marido ainda não chegou?”
“Tenho de ir trabalhar.”
Quando a pessoa que temos à nossa frente vive com demência, a resposta nem sempre é tão óbvia como parece. Devemos corrigir? Explicar novamente? Dizer a verdade, mesmo quando sabemos que ela vai provocar sofrimento? Ou, em determinadas situações, uma pequena “mentira piedosa” pode ser uma forma de cuidar?
Não existe uma resposta universal. E talvez seja precisamente essa a parte mais difícil.
A demência muda a forma como a pessoa interpreta a realidade
A demência não afeta apenas a memória. Pode alterar a capacidade de interpretar o que está a acontecer, a perceção do tempo, a linguagem e a forma como a pessoa compreende o ambiente à sua volta.
É por isso que alguém pode perguntar várias vezes pelo pai que morreu há décadas ou insistir que precisa de ir “para casa”, mesmo estando na sua própria casa.
Isto não significa necessariamente que esteja a tentar enganar ninguém. A realidade que a pessoa está a viver naquele momento pode ser diferente da nossa.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), em 2021 havia cerca de 57 milhões de pessoas a viver com demência em todo o mundo, surgindo perto de 10 milhões de novos casos todos os anos. A doença de Alzheimer é a forma mais comum de demência, representando cerca de 60% a 70% dos casos.
Em Portugal, as estimativas mais recentes da Alzheimer Europe apontam para 238.401 pessoas a viver com demência em 2025, o equivalente a 2,29% da população. As projeções indicam que este número poderá chegar aos 367.807 em 2050.
Ou seja: esta não é uma questão que diga respeito apenas a algumas famílias. É uma realidade com que cada vez mais pessoas terão de aprender a lidar.
Mas então… mentir é aceitável?
A expressão “mentira piedosa” pode causar algum desconforto. Afinal, fomos ensinados desde cedo que devemos dizer a verdade.
E, como regra geral, essa continua a ser uma boa orientação.
O problema é que, na demência, dizer toda a verdade nem sempre significa proporcionar a melhor resposta.
Imagine, por exemplo, que uma pessoa com demência pergunta repetidamente pela mãe, que morreu há muitos anos.
Podemos responder:
“A sua mãe morreu há 30 anos. Já lhe expliquei isso várias vezes.”
É verdade.
Mas se a pessoa não consegue reter essa informação, é possível que, poucos minutos depois, volte a perguntar.
E teremos de lhe dar novamente a mesma notícia.
Na prática, podemos estar a fazer com que viva repetidamente o sofrimento de perder a mãe.
A Alzheimer’s Society, no Reino Unido, aborda precisamente este dilema e reconhece que não existe uma forma certa ou errada de responder a todas as situações. A recomendação passa por considerar o que está no melhor interesse da pessoa, procurando compreender o motivo por detrás da pergunta e reduzir o sofrimento.
O impacto emocional nos cuidadores familiares
Talvez a pergunta mais importante não seja “é verdade?”
Mas sim:
“O que é que esta pessoa está realmente a precisar neste momento?”
Quando alguém com demência pergunta “Quando vem a minha mãe?”, talvez não esteja apenas à procura de uma informação.
Pode estar com medo.
Pode sentir-se sozinho.
Pode estar desorientado.
Pode estar a procurar segurança.
Ou simplesmente precisar de sentir novamente a presença de alguém que lhe era muito importante.
Responder apenas à pergunta factual pode não responder à necessidade emocional.
Em vez de:
“A sua mãe morreu há muitos anos.”
podemos experimentar:
“Tem saudades da sua mãe?”
ou:
“Fale-me um pouco dela.”
A conversa deixa de ser uma disputa sobre quem tem razão e passa a ser uma oportunidade para perceber o que a pessoa está a sentir
E quando diz “quero ir para casa”?
Este é outro dos cenários mais comuns e mais difíceis para quem cuida.
A primeira reação pode ser:
“Mas está em casa!”
Só que, para a pessoa com demência, aquele espaço pode não ser reconhecido como “casa”.
A Alzheimer’s Society recomenda evitar discutir sobre aquilo que é ou não é “casa”. Em vez disso, sugere procurar perceber o que a pessoa associa à ideia de casa e o que poderá estar a procurar naquele momento: segurança, familiaridade, alguém conhecido ou simplesmente conforto.
Podemos perguntar:
“O que sente falta em casa?”
“Quem está lá?”
“O que gostava de fazer quando estava em casa?”
Estas perguntas podem revelar muito mais do que uma simples discussão sobre a localização onde a pessoa se encontra.
Há uma diferença entre enganar e evitar sofrimento desnecessário
Uma “mentira piedosa” não deve ser uma ferramenta para facilitar a vida de quem cuida.
Não deve servir para esconder sistematicamente informações importantes.
Não deve ser usada para controlar a pessoa, evitar conversas difíceis ou decidir por ela aquilo que pode ou não saber.
E muito menos deve substituir o respeito pela sua autonomia.
A própria Alzheimer’s Society coloca a questão num espectro: entre dizer toda a verdade, procurar um significado alternativo, distrair, acompanhar a pessoa na sua realidade e, no extremo, mentir deliberadamente. A orientação é reservar a mentira direta para situações muito específicas, sobretudo quando outras respostas poderiam provocar sofrimento físico ou psicológico significativo.
Por isso, antes de mentir, vale a pena tentar outras possibilidades.
1. Validar o sentimento
Em vez de corrigir imediatamente:
“Está tudo bem. Percebo que esteja preocupado.”
2. Descobrir o que está por detrás da pergunta
“O que o está a preocupar?”
3. Redirecionar a conversa
“Enquanto esperamos, quer ajudar-me a preparar o lanche?”
4. Usar memórias positivas
Fotografias, música, objetos familiares ou histórias do passado podem ajudar a trazer conforto.
5. Só depois considerar se é necessário não dizer toda a verdade
Sobretudo quando repetir a verdade não acrescenta compreensão e apenas provoca sofrimento.
Uma das armadilhas mais comuns de quem cuida de uma pessoa com demência é sentir que tem de corrigir tudo.
“Não foi assim.”
“Já lhe disse isso.”
“Isso não aconteceu.”
“Está enganado.”
Só que uma conversa com alguém com demência não precisa de ser uma prova de memória.
A pessoa pode estar errada sobre um facto e, ainda assim, estar a expressar corretamente uma emoção.
Pode não ser verdade que alguém lhe roubou a carteira. Mas o medo de ter sido roubado é real.
Pode não ser verdade que precisa de ir trabalhar. Mas a sensação de responsabilidade pode ser real.
Pode não ser verdade que a mãe está à sua espera. Mas a saudade pode ser absolutamente real.
A emoção merece ser ouvida, mesmo quando o facto não corresponde à realidade.
E o que diz a ciência?
É importante não transformar este tema numa regra clínica simplista.
A chamada “terapia de validação” defende precisamente uma comunicação que reconheça a experiência e os sentimentos da pessoa, em vez de tentar constantemente impor a nossa interpretação da realidade. Existem estudos sobre esta abordagem, mas as revisões sistemáticas disponíveis consideram que a evidência ainda é insuficiente para tirar conclusões definitivas sobre a sua eficácia.
Ou seja, não existe uma fórmula científica que diga:
“Diga sempre a verdade” ou “minta sempre que a pessoa estiver confusa”.
A realidade é muito mais complexa.
Cada pessoa é diferente. Cada fase da demência é diferente. E a mesma resposta pode funcionar num dia e não funcionar no dia seguinte.
É por isso que observar a pessoa, conhecer os seus padrões e perceber aquilo que desencadeia ansiedade ou tranquilidade é tão importante
Então, devemos dizer sempre a verdade?
Não necessariamente. Mas também não devemos partir do princípio de que mentir é a solução.
A melhor pergunta pode ser:
“Esta verdade vai ajudar esta pessoa ou vai apenas fazê-la sofrer novamente?”
Se a resposta for “vai ajudá-la a compreender, decidir ou manter a sua autonomia”, então devemos, sempre que possível, ser honestos.
Se a verdade não pode ser compreendida naquele momento e a sua repetição apenas desencadeia sofrimento, pode fazer sentido optar por uma resposta mais emocional, redirecionar a conversa ou, em situações muito específicas, recorrer a uma “mentira piedosa”.
O importante é que a intenção seja cuidar e não controlar.
Em caso de dúvida, lembre-se:
Menos correção. Mais compreensão. Menos discussão. Mais escuta. Menos preocupação em ter razão. Mais preocupação em perceber o que a pessoa está a sentir.
E, acima de tudo, mais respeito pela pessoa que existe para além da doença.
Se procura aconselhamento ou pretende conhecer os serviços mais adequados para o seu familiar com demência, a nossa equipa está disponível para a(o) acompanhar em todas as etapas deste processo.
Cuide de si e de quem mais ama! 🩵
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